Il est essentiel de surveiller ce que vous mangez et buvez lorsque vous vivez avec le syndrome de chylomicronémie familiale (SCF). Adopter un style de vie compatible avec le SCF peut représenter un défi, mais s’avère très important pour aider à prévenir les complications. Voyons pourquoi les aliments solides ou liquides jouent un rôle essentiel dans la vie des patients atteints du SCF.
Les personnes atteintes du SCF ne peuvent pas digérer les matières grasses.
Chez les personnes atteintes du SCF, consommer des aliments solides ou liquides riches en matières grasses entraîne une hausse du taux sanguin de triglycérides (TG), une forme de lipide, à des seuils critiques. Les matières grasses contenues dans la nourriture sont dégradées grâce à une enzyme appelée lipoprotéine lipase (LPL). Chez les personnes atteintes du SCF, cette enzyme est absente ou présente en très petite quantité, de sorte que les matières grasses provenant de la nourriture ne sont pas dégradées et les TG s’accumulent dans le sang. Les sucres simples aussi peuvent entraîner une hausse du taux sanguins de TG à des seuils critiques. Des taux sanguins élevés de TG peuvent causer d’intenses douleurs abdominales. Des taux élevés chroniques peuvent entraîner d’autres problèmes de santé, y compris la pancréatite, une maladie douloureuse et potentiellement mortelle.
Le SCF est difficile à vivre, mais peut être pris en charge.
Il est essentiel d’apprendre à apprécier ses saines habitudes alimentaires et de se créer une routine. À cause de leur incapacité à dégrader les matières grasses, les personnes atteintes du SCF doivent suivre un régime spécifique en ce qui concerne la nourriture solide ou liquide. Il est primordial de ne pas dépasser 20 grammes de lipides par jour, et de ne pas les consommer en un seul repas copieux mais de les répartir sur toute la journée. Ces patients doivent éviter de consommer de l’alcool et doivent limiter leur consommation de glucides simples tels que le sucre, les bonbons, les jus et les boissons gazeuses. Il faut réduire la consommation de glucides raffinés tels que la farine blanche, le pain blanc, le riz blanc et les céréales prêtes à consommer, car ils peuvent entraîner une hausse rapide du taux de TG à des seuils critiques. Adoptez des habitudes alimentaires qui vous permettront d’établir un plan nutritionnel compatible avec le SCF et adapté pour vous!
Collaborer avec une Diététiste professionnelle afin d’obtenir les nutriments requis par un patients atteint du SCF.
Consultez une diététiste professionnelle et élaborez des menus qui vous procurent tous les nutriments essentiels et les calories nécessaires pour soutenir la croissance et le développement et pour contrôler votre poids. Votre diététiste peut vous recommander certains suppléments et l’utilisation d’huile TCM pour la préparation de vos repas. L’huile TCM (triglycérides à chaîne moyenne) est un aliment thérapeutique disponible sur ordonnance médicale. En savoir plus sur l’huile TCM en cliquant ici.
Adopter une approche holistique de la santé.
Le terme « soins holistiques » signifie « traitement global de l’individu ». Prenez soin de votre corps et de votre esprit, et faites des choix alimentaires sains. Tâchez de pratiquer des exercices régulièrement et de vous reposer suffisamment. Adoptez une alimentation et un style de vie qui favoriseront une santé optimale et limitez les comportements qui aggraveront votre état.
N’oubliez pas de prendre soin de votre esprit également. Vivre avec une maladie chronique peut être accablant. Assurez-vous de prendre du temps pour vous-même et de demander de l’aide. Détendez-vous en allant prendre une marche avec un ami. Il est également très utile de se connecter avec la Fondation SCF et de rencontrer d’autres personnes atteintes du SCF!
Consultez une diététiste professionnelle pour des conseils sur la nutrition. Soyez conscient que peu de diététistes connaissent le SCF, alors apportez-lui de la documentation sur le sujet et encouragez les discussions entre les membres de votre équipe de professionnels de la santé. Votre participation est très importante pour faire des choix nutritionnels qui répondent à leurs recommandations.
